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中国遗传性心律失常救助工程
发布科室:   发布时间:2017-11-17 09:42:31  更新时间:2017-11-17 09:45:23

      一、项目简介
      近年来,以猝死为特征的遗传性心律失常的发病率逐年增高,严重危害人民群众的生命,已成为青少年猝死的主要原因,有“校园性猝死”、“校园杀手”之称,引起全社会的极大关注。目前我国每100个猝死病例中,就有10个死于遗传性心律失常,死者多在40岁以下。遗传性心律失常患者发病年龄轻、猝死率高、家族聚集性高、社会危害大,而有效治疗药物少。我国对遗传性心律失常的认识相对滞后,不少患者及家族成员处于“听天由命”的状态,因而积极动员社会一切力量帮助遗传性心律失常患者是全社会义不容辞的责任。目前我国存在着大量的贫困患者,医疗保障尚不能解决患者较大额度的治疗费用,许多患者虽有求生的愿望,但只能望洋兴叹,放弃诊治。为此,在中国心律学会和中国心电学会的组织下,由汕头大学医学院第一附属医院和北京大学人民医院共同努力,经多方筹措,启动了“中国遗传性心律失常救助工程”。
      (一)救助工程目的
      1、救助贫困家庭中有猝死风险的遗传性心律失常患者。
      2、开展遗传性心律失常的流行病学调查,研究我国的总体发病情况,建立我国遗传性心律失常的战略对策,尤其是“校园性猝死”的策略。
      3、对病因进行研究,形成集医疗救助、预防、科研、高科技、社会心理、宣传和政治倡导为一体的中国遗传性心律失常的救助模式。
      (二)救助工程实施
      1、资金来源:启动资金由广东省鸿光心脏医疗救助基金会资助,并接受包括慈善组织在内的社会各界捐助。
      2、救助患者条件:家庭中患者人数两人以上,属于明确的家族性、遗传性心律失常,并且有贫困证明,患者系中国大陆居民,居住地不限。
      3、救助办法:提供遗传学的基因检测费用、部分ICD治疗费用等。根据患者及家庭的经济情况,经救助委员会评估,救助力度分别为医疗费用的10%、25%、50%、75%和100%五个层次,救助费用须经申请、审批、执行三个阶段。
      4、定点救助:救助工程南方中心设在汕头大学医学院第一附属医院,北方中心设在北京大学人民医院。
      汕头大学医学院第一附属医院心血管内科是广东省“十一五”、“十二五”医学重点学科和广东省临床重点专科,现有5个病区(含1个CCU病区)和1个分子心脏病实验室,病床271张。有博士生导师4名、硕士生导师8名。CCU为全封闭层流病房,是目前粤东最大的心脏重症监护中心。每年的心脏介入手术2000余例。长期与斯坦福大学心脏中心、曼尼托巴医学院、阿尔伯塔大学合作,合作范围涉及美国、加拿大、英国等多个国家。是粤东地区最具实力的心血管疾病诊疗中心。
      二、项目救助申请
      (一)南方中心:
      专科门诊:每周一、三上午,心血管内科,王东明主任医师
      每周二上午,心血管内科,许端敏副主任医师
      联系电话:0754-88905463(汕头大学医学院第一附属医院心血管内科)
      0754-88643112(广东省鸿光心脏医疗救助基金会秘书处)
      (二)北方中心:联系电话010-88325348
      申请表下载:
      附件:中国遗传性心律失常救助工程救助申请表
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